Na ile starczy sił?

Mijają kolejne dni pobytu w szpitalu. Od niedzieli moja kolej – mąż próbuje regenerować się w domu po 1,5 tygodnia opieki nad Beniem.

Za mną (i przede mną) kolejna nieprzespana noc i ciągły ścisk żołądka. I ciągły strach. Benio ma po kilkadziesiąt ataków dziennie, większych i mniejszych.

Bolą mnie oczy od ciągłego wypatrywania symptomów nadchodzącego ataku. Boli mnie kark od ciągłego odwracania głowy gdziekolwiek Benio się ruszy…Boli mnie serce z żalu. Jak długo można żyć w ciągłym strachu? Jak długo takie coś ma w ogóle sens?

Na przyszły wtorek zaplanowano kilkudniowy stały monitoring ataków pod kątem ewentualnej operacji. Czyli kilka dni z mnóstwem kabli na głowie…
Celem monitoringu jest stwierdzenie, z jakiego dokładnie miejsca w mózgu rozprzestrzeniają się ataki. Jeśli to zamknięta strefa, będą rozważać jej operacyjne usunięcie… Jeśli nie… To nie wiem już.

Wypalamy się powoli jako rodzina…
Próbujemy walczyć, ale przychodzi nam to coraz ciężej…
Jesteśmy tak strasznie zmęczeni…
Tak potwornie śpiący…